Autismo: Diagnóstico, Intervenções, Inclusão e Pseudociências (com Lucelmo Lacerda | UG#92)

Caio Huck Spirandelli – Olá, Lucelmo. Primeiramente, obrigado por aceitar nosso convite, pra bater esse papo.

Lucelmo Lacerda – Eu que agradeço, um prazer enorme estar aqui com vocês.

Caio – Sempre começamos com a trajetória de quem a gente chama para conversar aqui. Então a gente queria saber de você um pouco sobre a sua trajetória. Se o Transtorno do Espectro Autista (TEA) sempre foi algo que você teve interesse desde a sua graduação ou foi uma coisa que você desenvolveu interesse depois, enfim, só para o pessoal saber mais ou menos a sua trajetória.

 

Lucelmo – Eu sou professor, sou historiador. Na faculdade eu tinha interesse na história das religiões e comecei a pesquisar, publicar alguns artigos, fazer algumas pesquisas iniciais e foi esse caminho que eu trilhei inicialmente também no mestrado. Fiz o mestrado de história e depois como professor, eu migrei para a área de educação, fiz o doutorado em educação na PUC de São Paulo e durante esse percurso individual eu tive um filho, o Benício.

Em algum momento ele teve o diagnóstico de autismo e de uma maneira lenta eu fui me aproximando desse tema e passando a ler e a estudar mais sobre e juntando essas duas coisas na educação. O que a gente chama de educação especial, principalmente na esfera da educação inclusiva. Isso foi se tornando aos poucos o meu objeto de estudo e de pesquisa.

Então eu dei um “cavalo de pau” e passei a estudar esse tema e depois do doutorado, fiz o pós-doutoramento na UFSCar já no departamento de psicologia, mas estudando a inclusão escolar da pessoa com autismo e é o que eu tenho me dedicado desde então. É um tema que eu considero muito importante e que nós temos diversos problemas aí, né? Então esse é hoje o meu tópico de pesquisa.

Bruno Mascella Rodrigues – Muito bom, Lucelmo. Pra gente dar o pontapé inicial, acho que seria legal trazer um pouco da definição do Transtorno do Espectro Autista e as principais características, se puder dar um bom resumo pra  gente, pra depois começar a ir para os outros tópicos.

Lucelmo – Tá, é importante a gente distinguir o mundo da ciência do mundo da esfera clínica, né? Da prática clínica dos médicos, porque assim, quando você fala de ciência, cada um pode falar uma coisa, a gente vai disputando essas visões, vai produzindo evidências e eventualmente uma acumula mais do que outra evidências para se tornar aí uma visão hegemônica, mas do ponto de vista da oferta de serviço de saúde, de educação por parte do estado, é preciso que a uma certa clareza, uma certa discrição daquilo que é num certo momento a visão predominante do mundo da ciência, né? E que depois vai se atualizando.

Então nós temos os manuais diagnósticos, existem dois grandes manuais de diagnósticos do mundo, um é o DSM, o manual estatístico diagnóstico de transtornos de transtornos mentais da Associação Americana de Psiquiatria e tem o CID, né? A classificação internacional de doenças e problemas relacionados a saúde da Organização Mundial de Saúde. Então vamos lá.

No Brasil a gente precisa usar o CID, né? Porque a nossa legislação prevê isso. Quando o médico, portanto, oferece o diagnóstico, ele usa o CID como referência. Nós estamos já no CID onze, mas a tradução oficial para o Brasil só sai em 2025, portanto estamos ainda usando os médicos usando o SID dez. E pelo CID há uma definição que pode eventualmente ser questionada cientificamente e a gente vai evoluindo, mas eu vou trabalhar com essa definição que tá no CID porque ela que orienta a médica, né?

O autismo o transtorno do espectro do autismo ela é uma condição do neurodesenvolvimento, ou seja, durante o processo de desenvolvimento neurológico, o indivíduo tem alterações, diferenças que impactam na sua qualidade de vida através da mudança de dois aspectos fundamentais que é o que configura exatamente o diagnóstico, né? Que são o seguinte, um déficit persistente na comunicação social. A gente fala comunicação social, a gente tá de linguagem verbal, linguagem não verbal, interação, intenção é comunicativa, né?

A reciprocidade socioemocional, só falando de tudo isso, de fazer e manter amizades, então tudo isso entra nesse conceito mais amplo de comunicação social, pessoas com autismo elas tem um prejuízo na comunicação social e tem o segundo critério que são os interesses fixos e restritos é e aí nós temos várias coisas, várias manifestações que podem acontecer nesse segundo critério diagnóstico, né? Por exemplo, estereotipias motoras, né? Movimentos repetitivos ou vocais, indivíduo fala uma coisa ou um som, né? Repetitivamente.

Você pode ter uma hiper ou hiposensibilidade, uma alteração da sensibilidade muito expressiva, né? Muitas pessoas com autismo têm. Você tem uma inflexibilidade cognitiva que dificulta o indivíduo a lidar com que podem se alterar com novidades, coisas imprevisíveis e você tem aí também eventualmente, né? Uma modificação durante o dia a dia, o indivíduo desenvolve uma série de rituais para poder fazer. As coisas do dia a dia, coisas normais ou outros rituais que são rituais que são menos funcionais, né? Que não tem um papel na qualidade de vida e quando todas essas coisas juntas impactam na qualidade de vida do indivíduo tão significativamente que ele precisa de ajuda de outro pessoas, né? Mais do que normalmente uma pessoa precisaria, então a gente chama isso de autismo.

E aí veja, nós temos esse essa ajuda ela pode ser maior ou menor. No DSM se fala em nível um, dois e três. Então lá se diz assim, se ele precisa de ajuda, nível um. Se ele precisa de ajuda substancial, nível dois. Se ele precisa de ajuda muito substancial nível três. Essa é a é a forma que o DSM o faz. Só que o CID ele faz diferente. O CID já, né? Esse que vai começar a valer.

Ele não vai especificar pelo nível de ajuda, mas é se isso é uma é uma coisa que vem ou não com deficiência intelectual ou se se tem prejuízo verbal ou se tem é o total o indivíduo é totalmente não verbal é então o indivíduo ele tem uma avaliação com esses especificadores né? Entendeu? Que que ajudam a gente a entender quem é esse sujeito porque ele pode ser um sujeito superleve é ou pode ser com muito mais comprometimento.

Caio – Tem essa questão de que são várias características, mas que só é considerado autismo quando realmente tem algo que necessita de uma ajuda pra lidar com a situação, correto? Porque é um espectro de características bem amplo, né?

Lucelmo – É porque na verdade tem uma coisa interessante. Tem um pesquisador inglês chamado Simon Baron-Cohen que é um dos maiores pesquisadores do mundo, ele tem uma escala de avaliação que chama Autism Spectrum Quotient, que tem lá os cinquenta traços de autismo, certo?

Claro que você pode elaborar esse constructo de uma maneira mais ou menos ampla, então você pode é colocar muitas características. Mas ele organizou com cinquenta, é uma escala com a validação muito forte. E aí é essa escala foi aplicada em pessoas com autismo, validando o seu poder preditivo, mas também foi aplicado na população comum, sem ser seccionada por esse diagnóstico.

E as pessoas têm em média a metade daqueles traços. Então é uma curva normal, uma curva gaussiana. Isso quer dizer que todo mundo está no espectro do autismo, né? A rigor, cientificamente falando, todo mundo está. A questão é que existe uma ferramenta social que nós chamamos de diagnóstico que ela serve para aqueles cujos traços são grandes o suficiente, são impactantes o suficiente, pra prejudicar a qualidade de vida do indivíduo.

Então na verdade a decisão, quando a gente diz que alguém tem o transtorno do espectro autista, é uma decisão clínica. É uma decisão contextual. Que o indivíduo pode ter certa característica e em um certo contexto não precisar de ajuda, porque aquele contexto é mais inclusivo, é mais preparado pra autonomia e em um outro contexto ele ser considerado que tem o transtorno porque a gente tá dizendo pra ele: “Olha, você precisa de apoio, né?” Você está procurando aquele profissional, porque você precisa de apoio e o diagnóstico indica essa solução. Então, todas as pessoas, a rigor tem traços de autismo, só que não o suficiente pra gente necessitar oferecer a ele um diagnóstico.

Caio – Hoje com internet a gente tem acesso a muita informação, inclusive sobre assim, os protocolos que são usados pra classificar alguém como dentro do espectro ou não, em termos de autismo ou não. Isso tem ajudado ou você acha também como é que funciona, porque você tem uma coisa que você vai até um médico, você tem um diagnóstico oficial, mas hoje a gente tem internet pra buscar também informações sobre isso e a gente pode, enfim, quando a gente analisa esse espectro tão grande, tem muita confusão de pessoas falando assim, olha, eu eu vi lá acho que eu que eu tô dentro, que eu tô fora? Ou você acha que isso ajuda ou ou tem atrapalhado também ou é uma coisa que é meio dividida esse essas coisas de informação na internet hoje?

Lucelmo – Eu acho que quando você olha para os dados por exemplo de pesquisas de protocolos de rastreio em que o próprio indivíduo responde você tem números muito interessantes você tem é daquelas daqueles questionários números de sensibilidade de especificidade que em alguns casos são muito bons então pode ser muito útil e particularmente não me parece que o grande problema seja que isso chegue as porque na verdade isso permite as pessoas acessarem uma desconfiança, né? Uma informação importante sobre esse risco, né?

Porque isso que as escalas de rastreio possibilitam identificar o risco e aí permite que elas vão aos profissionais. Eu acho que tem mais a ver o nosso problema, tem mais a ver com duas coisas. A primeira é com o fato de que a gente passa a ter a impressão e esse é um fenômeno que a psicologia chama de não necessariamente se encaixa nesse fenômeno, né? Mas muitas vezes sim, o efeito do né? Que as pessoas começam a ver algumas coisas na internet ela sabe tão pouco que ela tem impressão de que ela tem um conhecimento muito extraordinário sobre aquilo que ela não tem nem parâmetro pra perceber com pouco ela sabe.

E aí às vezes as pessoas formam certos certas certezas é e certa desconfiança com os profissionais, até porque às vezes também tem um histórico profissionais mal preparados que a que acaba confundindo. Então, muita gente vai lá, faz o, faz uma avaliação de rastreio e depois já se se autoidentifica, né? Se identifica com uma condição sem procurar de fato um diagnóstico formal, o que é o que é de fato um problema. E aí você tem uma o primeiro problema, não acha que é a internet, mas é essa percepção que uma parte da população desenvolveu com as redes sociais de que domina muito um certo assunto que na verdade precisaria profissional.

A segunda parte do problema é que você tem um outro mecanismo muito muito pernicioso eventualmente que é a internet às redes sociais porque o indivíduo se identifica com aquela condição e aí as outras pessoas reforçam aquele comportamento porque porque isso dá uma certa pode eventualmente dá uma certa exposição pro indivíduo e essa atenção que às vezes é indevida é porque que é indevida? Ela pode ser um problema.

Por que que eu tô querendo dizer que é porque todas as pessoas é minimamente é que pensam minimamente é digamos assim de uma maneira contemporânea a respeito dos direitos humanos sabe da importância da gente ouvir todos os sujeitos implicados dentro de um processo.

Então se a gente tá falando de educação, de saúde nós precisamos ouvir as pessoas com autista, precisamos ouvir o os seus os seus pais também, daqueles que não podem falar, mas quando você entra na internet e alguém diz, olha eu eu sou autista e eu tô aqui pra falar sobre isso e aí você diz, poxa, interessante, vamos escutar, você vezes não tá ouvindo uma pessoa que de fato é uma pessoa com autismo, né?

E isso gera uma uma ocupação desse espaço é que é indevida e aí a gente acaba eventualmente olhando mais pra quem tem mais habilidades em termos de redes sociais do que de fato quem tem é aquela condição que precisa ser ouvido e precisa ser considerado na no debate público.

Bruno – E quando a gente fala de profissionais, o Selmo, quem que hoje tá apto ou é licenciado, vamos dizer assim, pra fazer um diagnóstico de autismo é psicólogo, é psiquiatra?

Lucelmo – Então, isso varia de país a país, né? Em outros países, por exemplo, há países em que o psicólogo pode dar diagnóstico. No Brasil, o diagnóstico pode ser dado por médico, não importa qual é a sua especialidade. A rigor, eu tô falando até legalmente falando, né? Um médico é que tem o um laudo que é considerado pra todos os fins legais e você tem outros profissionais que idealmente devem ser ouvidos desse processo, devem compor esta avaliação médica.

Então, a rigor, o ideal, isso tá indicado na sociedade americana de pediatria, eles publicaram recomendações relativamente recente orientações também da Sociedade Brasileira de Pediatria, o ideal seria uma avaliação multidisciplinar, né? Com psicólogo, com fono, com TO e você tem aí o médico que faz alguns exames de descarte principalmente e que fecha o diagnóstico.

No Brasil, usualmente, quem faz esse diagnóstico em crianças é neuropediatra. Então, é um indivíduo mais parado hoje pra fazer isso e com adultos você pode ter o neurologista ou até mais usualmente o psiquiatra, qual que é o grande problema? É que nós temos uma quantidade de neuropediatras que é muito baixa pra quantidade de pessoas que precisam desse serviço de avaliação e você tem casos mais complexos ou menos complexos, né? Que vão é indicando a necessidade de indivíduos mais especializados, de modo que o ideal seria que nós tivéssemos pediatras bem preparados pra fazer o diagnóstico de casos mais claros assim com com menos complexidade e que fosse encaminhado para os neuropediatras de fato aqueles casos mais complexos que é precisam de maior expertise.

É assim que se tem feito nos países desenvolvidos e eu acho que é um caminho natural para que o Brasil também tenha é uma mudança na na formação dos pediatras pra que eles possam fazer esse primeiro né? De diagnóstico do transtorno espectro autista. E o que a gente tem escalas, várias escalas que podem ser utilizadas pra rastreio e temos algumas escalas, alguns protocolos diagnósticos de de de fato ahm validados por diagnóstico que são basicamente ai dos dois e a D e R, né? A de só que eles na sua versão mais recente eles ainda tem uma é são pouco difundidos no Brasil principalmente, né? E tem a escala de responsividade social é essa sim tá validada recentemente no Brasil mas o nível de evidência dela não é tão forte como Adir e Eidos.

Caio – E agora falando de rede social mais para o público em geral, né? Mas falando agora de profissionais que decidem alguma intervenção né? Ou ou ou pra pra ajudar pessoas que tem que tão dentro do do do espectro e tudo mais, tem ahm muita coisa ruim sendo feita quanto a isso, assim profissionais que ou pseudociências ou ou ou intervindo nesse nesses quadros é você muito disso também ou ou não.

Lucelmo – Primeira vez que eu fui num evento de autismo, a primeira palestra, uma das primeiras, pelo menos era, tratamentos baseados em evidências pra autismo. E eu falei assim, bom, mas que estupidez essa palestra, né? Eu nem prestei atenção porque eu disse assim, se é tratamento, é lógico que é baseado em evidência, qual é o qual outro tipo de tratamento que existe. Que bobagem essa palestra, então, e aí naquele momento não prestei atenção devida e em pouco tempo depois, né? Eu percebi que talvez fosse a palestra mais importante do evento, porque eu descobri que a grande maioria o grosso do que é feito para as pessoas com autismo é baseado em pseudociência, né?

Então vamos lá, vamos fazer uma distinção aqui de saúde e educação. Na na saúde o sistema brasileiro de saúde de apoio à pessoa com deficiência ele é dividido, né? Você tem o CER e o CAPS. O CAPS ele é todo estruturado com base na psicanálise, né? O a a o a estrutura é baseada ahm no atendimento psicanalítico e basicamente que os indivíduos tem nesses lugares é é remédio psiquiatra vai lá, dá o remédio ou o tratamento psicanalítico de grupo.

Então, nós estamo falando de duas coisas aqui que para autismo é absolutamente inadequada como a psicanálise é uma pseudociência, independentemente de qual é o campo que a gente tá falando, né? Então, é uma coisa que já já não faz sentido tá presente no serviço público, mas ela é muito forte politicamente no Brasil, na Argentina e alguns outros lugares e ainda está muito forte no serviço público. Embora haja pessoas no CAPS que tem o compromisso com ciência, né?

Todo mundo a estrutura não permite uma intervenção de fato baseada na melhor evidência e a questão do remédio o remédio não existe remédio pra autismo, né? Nenhum. Existe dois remédios com evidência pra sintomas secundários usuários em pessoas com autismo que é irritabilidade e agressividade que são hiperidona e então ali há um limite muito grande da ação medicamentosa quando se fala de pessoa com autismo e ela não faz sentido isoladamente porque ela não nem esses sintomas ela não trata, ela reduz pra que a o tratamento de fato com a melhor evidência possa ser introduzido com maior tranquilidade em casos mais desafiadores. Então hoje o CAPS ele de fato tá absolutamente distante do que ahm precisam as pessoas com autismo.

Ainda que a nova linha de cuidado é tem apontado a necessidade de intervenções baseadas em evidências, mas isso ainda não existe de fato o serviço público ele a mesma coisa, ele tem um um documento mais antigo de diretriz né? De de orientação que é de dois mil e treze se não me engano e que já apontava no sentido de práticas com evidência, mas você tem uma estrutura também que não favorece esse tipo de implementação por vários motivos porque segmenta a intervenção é de vários profissionais e porque de fato não existe formação pra esses profissionais, a carga horária muito baixa e a gente precisa de uma carga horária mais intensiva pra caso de autismo e você tem também uma uma dificuldade de acesso a todos os lugares, porque nós tamos falando de um serviço público e não tá não é universal, não tá em todos os lugares, está em poucos lugares, é difícil você conseguir consulta, tá?

Quando você consegue a quarenta minutos, a cada quinze dias, isso demora-se quantos meses, então é muito distante do do necessário. E nós temos a educação. Na educação, aí a coisa mais grave ainda, porque aí existe uma recusa absoluta completa de qualquer prática baseada em evidência, né?

Por exemplo, quando a gente fala de é pessoas com deficiência na na escolarização a primeira palavra de qualquer pessoa que tá comprometida a estudar isso é plano educacional individualizado, mas essa é uma palavra por exemplo que não existe nenhum documento nacional, nenhum, nem decreto, nem portaria, nem nem nada, em lei, nada, nada, nada em nível em nível federal e poucos municípios tem coisas diferentes do que isso.

Então a gente vive na esfera da educação um predomínio é assim massacrante de ideias pseudocientíficas muito fortes principalmente dentro das universidades universidades públicas, eu vou te dar vou dar um exemplo pra vocês. A CAPS tem um mestrado, que é mestrado e educação inclusiva e que reúne dezenove universidades públicas, tá? Na na no penúltimo edital no último edital não saiu bibliografia, mas no penúltimo saiu, era os mesmos universidades e tinha lá uma lista da de bibliografia que era por ordem de importância e não por por ordem o primeiro é eu não me lembro exatamente o título mas é mais ou menos assim educação especial baseada em evidência científicas e eles diziam que evidência científica é uma coisa de direita conservadora que a gente portanto não podia usar em educação por quê? Porque dos Estados Unidos tem uma lei chamada nenhuma criança deixada pra trás né o que é uma lei de dois mil e um dois mil e um logo foi o se é o é de direita então ciência na educação é de direita se o autor poderia ter um pouco mais de atenção que a lei foi proposta por um deputados republicano e um democrata e por um senador republicano e por um democrata, foi assinada como um como um consenso das forças políticas de direita e esquerda do povo e dos estados dos Estados Unidos, tem nada a ver com Bucho, o Bucho foi só o cara que que sancionou porque era obrigação dele.

Então, esse tipo de ideia é muito forte na educação brasileira e é uma ideia bizarra é uma ideia que depõe principalmente contra o o acesso dos pobres à educação, né? Porque os ricos podem ir pruma escola particular que propõe o que quer que seja, que eles escolham, os pobres, não, eles são obrigados a ir pra escola pública perto da sua casa, que tem como diretrizes fundamentais a ideia de que a ciência é do mal e a ciência não pode ser utilizada em educação.

Caio – É é eu tenho acompanhado até uns debates no meio da psicologia né? Sou economista, mas enfim eu tenho um fascínio pelo comportamento humano então a gente acaba tendo amigos também nessa área já já entrevistamos aqui inúmeros inúmeras pessoas da área e e é esse tabu né? De de de discutir a a práticas baseada em evidência ou psicologia baseada em evidência mas você até entende que que você tem uma margem pra pra um com os debates disso quando você não tá falando de de indivíduos que realmente precisam de ajuda, né? De uma ajuda assim drástica, uma intervenção que realmente ajude essas pessoas, né? Então você fala assim, ah eu tenho alguns problemas, eu quero fazer uma psicoterapia e pra mim o dano de eu pegar um psicoterapeuta que não é baseado evidência ele é um, a outra coisa é quando eu tenho uma demanda muito específica de trabalhar algum algumas habilidades por exemplo que eu preciso que pra minha família, pro meu filho, pra mim mesmo e eu sou eu caio nesse redemoinho de de pseudociência de de de coisas que realmente não funcionam, né cara? Então é meio que desespero assim pra mim, ai, eu que sou de fora, já vejo isso já já me dá um desespero, imagino quem tá na área e principalmente você que trabalha com com com algo tão fundamental, né? Então cara eu num eu num sei nem ó Sim.

Lucelmo – E veja, no caso do autismo especificamente, né? Ou de outros transtornos do desenvolvimento. A gente tem uma janela de oportunidade muito pequena quando você tem um bebê. Quando quando eu fui no médico e e o médico disse assim, olha, seu filho tem autismo e ele prescreveu alguma coisa pra eu fazer. Quando o médico me diz isso, eu parto do pressuposto, eu partia antes, né? De que aquilo que ele tá falando é baseado em ciência, certo? De que um monte de pesquisa, isso funcionou e por isso que ele tá me me propondo isso.

E aí eu fui fazer o que o médico falou e assim nós ficamos quatro anos e meio sem absolutamente nenhum progresso. E aí eu e aí que eu decidi estudar e aí que eu inclusive participei dessa palestra que que eu relatei e aí eu descobri que aquilo que o médico tinha descrito pra eu fazer era uma coisa que inúmeras pesquisas já tinham demonstrado que não funcionavam, que eram equivalentes a ficar em casa. Só que além de eu ter quatro anos aí de perda de qualidade de vida, quatro anos e meio de de gastar.

Além de tudo isso, você tem o fato de que quando meu filho pode ter acesso a intervenção com a melhor evidência, o efeito dessa intervenção, ela é muito muito baixo, muito baixo. Ela é milhares de vezes mais baixo, né? Mais baixa, porque a gente perdeu as janelas de neuroplasticidade. Quando você pega as pesquisas influentes em autismo e e pesquisas comparando indivíduos que tiveram o diagnóstico mais precoce e e a intervenção e outros que tiveram o diagnóstico depois é brutal e claro que quando estão falando da intervenção nós estamos dizendo a intervenção que funciona porque senão não é intervenção não é nada né?

Então é eu vou te dar vou te dar aqui dois dados como exemplo né? Ah é a primeira grande pesquisa ela é de oitenta e sete ela é de um cara chamado que inclusive tinha um histórico de muitas pesquisas é é éticas, né? Mas essa pesquisa específica de oitenta e sete é uma pesquisa muito influente, depois ela foi replicada, saiu recentemente uma revisão metanálise de todas as replicações sem nenhum aspecto de dos aspectos polêmicos que a que ela tinha e aí você teve quarenta e sete por cento dos indivíduos naquele contexto que é desenvolveram um comportamento que eles não precisaram mais de ajuda, o que é fantástico, né?

E aí a grande questão que tava colocada é a seguinte, ele fez três grupos, né? Um grupo tinha acesso a quarenta horas semanais de intervenção, rigorosa, treinamento de pais um grupo tinha dez horas de intervenção e o outro grupo não tinha intervenção era eles chamam de é é o tratamento como usual, na comunidade continua fazendo o que tá fazendo. E aí é esse grupo primeiro que teve as quarenta horas teve um resultado extraordinário, ou seja, é o que ele tava demonstrando é que quarenta horas funcionava dez horas não funcionava e se nada não funcionava também. E aí a grande questão que foi levantada depois é bom mas será que precisa ser uma intervenção baseada em análise do comportamento aplicada que era o que ele tava implementando ou pode ser qualquer com essa carga horária. Aí foi feito o conjunto de estudos bastante robusto começando por o já vou lembrar o não vou lembrar o nome que o nome europeu, nórdico.

E aí eles fizeram o seguinte, botaram trinta horas de intervenção ou você tinha trinta horas de intervenção baseada em análise do comportamento aplicada ou ela era mista, era cheia de, era eclética, né? Cheia de várias coisas. Bom, e aí os resultados foram em QI, quatro pontos de ganho no grupo eclético e dezessete no grupo em A, ou seja, vinte e cinco por cento a mais. Linguagem receptiva, um ponto de ganho pra treze pontos de ganho, mil e trezentos por cento a mais, linguagem receptiva expressiva, né? Que é se comunicar por meio de fala ou cartões ou sinais, um ponto de ganho pra vinte e sete, dois mil setecentos por cento a mais e comportamento adaptativo, né? Que é você se adaptar a vários contextos, reduzir comportamento agressivo e tal, zero pra ah pra pra onze, ou seja, infinito por cento a mais.

Então, não basta ser uma intervenção de muitas horas, ela precisa ser uma uma intervenção integra com aqueles critérios científicos mais rigorosos. Só que se você perde essa janela, já era. Se você vai pegar esse indivíduo pra fazer ele com ele mais velho, você não vai conseguir mais nada parecido com esse resultado, inclusive o o Louvá foi fazer essa pesquisa porque ele tinha trabalhado com outros indivíduos maiores e ele ensinava ensinava as coisas, ele media, tava lá em cima, aí ele saiu quando ele voltou, as habilidades tinham sido quase todas perdidas. Alguém desaprende alguma coisa. Será que é degenerativo? Eles não sabiam direito o que que era artista na época? Ensinaram de novo, o comportamento subiu de novo, a habilidade, portanto, não era degenerativo, não era orgânico. Depois eles perderam de novo, é porque quando você ensina mais velho, você tem um potencial de retenção, de manutenção daquela daquele comportamento muito menor, então é muito mais difícil de você ter esse esse comportamento mantendo generalizado, né? Eu esqueci o nome desse autor, mas dois mil e dois e ele foi reproduzido pelo menos duas vezes pela em dois mil e quatro, dois mil e quatorze, duas replicações bem boas.

Então, a gente sabe que a intervenção, ela precisa ser integra e intensiva. Quando o médico lá atrás, você me disse pra eu fazer o tratamento. Se ele tivesse me dito, Luciano, é o seguinte, tô te propondo um negócio aqui, que é a intervenção atlética, as pesquisas mostram que não funciona, né, as pesquisas esse resultado, é uma coisa que tá em casa, mas eu acredito nele. Então, eu tô indicando pra você, se não quiser, não faz. Se eles tivessem me dito, eu poderia tomar uma decisão.

Eu poderia fazer, acreditando nele ou poderia não fazer e buscar outra coisa. Mas ele não me disse. Ele não me deu, ele não me apresentou isso. Não me deu essa opção. Que eu acho que essa é a grande questão quando a gente fala, por exemplo, dessa diferença da psicoterapia baseada em evidências é que eu tava conversando com esses dias, né? Se o se o terapeuta apresentar pro prum adulto, um adulto, verbal, ele toma a decisão se ele quer ou se ele não quer. Agora não é disso que nós estamos falando com a criança e nós estamos falando de crianças em condição de vulnerabilidade e nós estamos falando de crianças que podem ter um avanço extraordinário né? Ou podem não ter avanço e depois perder é é a janela em que isso poderia acontecer.

Bruno – Sim e aproveitando que você comentou dessa questão da janela e dessa importância de intervenção passa pra gente o que que as os adultos podem observar nas crianças as piores características do autismo nas crianças de frente dos adultos e essa janela aí de intervenção que você comentou que é importante.

Lucelmo – Existem várias características que vão possibilitar a gente desconfiar que nós estamos falando de um caso de autismo e procurar um profissional, né? Existem os chamados marcos do desenvolvimento que são, digamos assim, a estrutura fundamental do que a gente vai querer observar nas crianças.

Eu vou falar algumas coisas aqui. Por exemplo, quando a gente fala de contato visual, que é a coisa mais conhecida, né? Muitas pessoas se confundem com ter contato visual, a criança até se mas na verdade é um pouco mais complicado, é ter contato visual sustentado, que as crianças, se você for a qualquer lugar tiver criança, você olha pra ela, parece que ela sabe um segredo seu, que ela fixa no seu olho e ela sustenta aquilo, você fala, meu Deus, ela tá sabendo de que, que eu não tô sabendo, né?

Então, as crianças com autismo eventualmente, elas podem ter o contato visual, até sustentado, mas é mais improvável, né? Esse é um traço bastante comum. O atraso na fala, existe um discurso médico e de outros profissionais também muito equivocado de que cada um tem o seu tempo, isso não é verdade, a gente faz parte espécie, a espécie humana, você não vê ninguém virar adolescente com quarenta anos ou com dois anos, entendeu? A gente tem uma margem em que as coisas podem acontecer, mas essa margem já está prevista quando a gente fala de marketing pro desenvolvimento, então qualquer atraso de fala é importante pra pra gente observar e e avaliar essa criança. Então a atrasar a fala e aí você tem lá uma uma hierarquia claro né? Então por volta de dois anos por exemplo o indivíduo já tem que falar por volta de duzentas formar frases um pouco menores, mas já formar frases e é cada cada idade específico.

Tem uma coisa que as pessoas pouco observam, mas que é o traço mais universalmente prejudicado em pessoas com autismo, é o que a gente chama de atenção compartilhada. Crianças quando elas gostam de alguma coisa, elas pegam essa coisa e trazem pro adulto pra mostrar que elas gostam daquilo. Então, ela quer te mostrar, ela quer que você compartilhe o interesse com com aquele a coisa, né? Triangular esse interesse e ela não só busca o seu olhar pra triangular essa atenção quando quando você é adulto olha pra alguma coisa ela também olha ela também se interessa então ela aprende também por meio da atenção da experiência dos outros por meio da atenção compartilhada e ela pode olhar pra essa coisa ela pode trazer essa coisa pra mostrar ela pode apontar esta coisa não porque ela tá querendo porque ela tá querendo que você olhe por exemplo se você tem um indivíduo que não tem essa atenção compartilhada aos onze meses a probabilidade dele ter autismo é de oitenta e sete por cento.

Então é realmente muito muito muito estruturante. Só que a gente vai quando que a gente vai saber que com onze meses você tem que ver se a criança em geral a gente não sabe disso. Então eu diria eu daria duas sugestões aqui importantes que podem ser decisivas pra quem eventualmente tá com dúvida. A primeira é dá uma conversada legal se a criança tiver na creche com esses profissionais que normalmente essa suspeita aparece, por quê? Porque o profissional da creche ele pode nunca ter ouvido falar de autismo, mas ele tá vendo criança o dia inteiro da mesma idade, o dia inteiro.

Quando aparecem irregularidades nessa nesse padrão, ela reconhece imediatamente ainda que eventualmente não saiba o nome disso. E a outra coisa é você acompanhar por meio de um instrumento supersimples e que tá o acesso de todo mundo, vocês podem baixar que é a carteirinha de vacinação. A carteira de vacinação na na sua uma versão, né? É digital vocês podem é baixar aí, né?

No site do Ministério da Saúde, ele tem não só os marcos do desenvolvimento especificamente, né? Tá lá, tão lá bem descritos quanto tem um instrumento chamado que é um um protocolozinho com vinte e três questões que você vai lá, preenche e que dado certo número ali você tem a sinalização de risco pra autismo e ela é feita pra ser aplicada é por ou por pessoas não especialistas da área, né? Então não tem problema de você fazer esse preenchimento. É claro que ele não é diagnóstico, diagnóstico precisa ao médico, mas ele já dá uma boa informação sobre esse risco pra autismo.

Caio – Hm-huh. Legal e uma vez uma vez com diagnóstico  Lucelmo é qual que é o melhor caminho pros pais em termos de quem buscar ou achar profissionais de qualidade de que tenham que tenham prática baseado em evidência enfim qual que seria o que dica você daria pros pais assim saber pra onde ir pra não não cair nesse redemoinho de de pseudociência?

Lucelmo – Tá é vamos, só pra esclarecer pras pessoas comé que esse conhecimento é construído, né? Como eu disse lá em dois mil e um nos Estados Unidos foi aprovado uma lei que diz que na educação especial só pode usar prática com evidência e aí a partir desta lei foi é criado né?

Um um digamos assim um um esforço pra financiar pesquisas que indicassem quais práticas tem evidência pra pessoas com autismo. Existem duas grandes nos Estados Unidos nesse sentido e a última delas é bastante crescente, é de dois mil e vinte inclusive tem um uma versão em português oficial no site né? Que é do National Clearing House NCA EP, vocês podem procurar cinco práticas baseadas em evidências pra autismo e aí eles publicam essas práticas e no último nessa última versão, esse último relatório tem vinte e oito práticas baseadas em evidências, elas são é tanto em escolas quanto em ambientes clínicos, tá?

Só não se discute lá medicação ou suplementação, mas todas as outras práticas que não são medicamentosas estão lá descritas. Existem vinte e oito práticas, dessas vinte e oito, vinte e seis são baseadas em análise do comportamento aplicada. Então a gente tem aí como primeira coisa, né? Ah o atendimento de um analista do comportamento, o que é muito difícil distinguir o que é um bom analista do comportamento, que é alguém que tenha uma boa formação, que a gente falando assim bem por cima que a gente vai olhar é no currículo desse indivíduo se ele tem uma especialização ou um mestrado alguma coisa sólida é e é difícil dizer o que que é sólido é porque demoraria muito sólida na área e que tem as práticas supervisionadas ou seja tem uma experiência sob supervisão e que tem um bom supervisor.

Todo analista do comportamento tem supervisor se não ele tá é a alheio ao que a comunidade tem praticado, né? E tem outras duas práticas que não são baseadas em análise do comportamento aplicada, que são terapia cognitiva comportamental que apesar do nome comportamental não tem nada a ver com Aba, né? É praticada por psicólogos com formação em TCC e ela tem evidência pra depressão, ansiedade entre seis e treze anos e pra instrução acadêmica no caso de autismo leve, então pessoas com autismo leve que que tão procurando um apoio pra depressão, ansiedade, instrução acadêmica, TCC é uma outra possibilidade e temos a integração sensorial de se escreve A, Y S que é implementada por terapeutas ocupacionais com essa formação e que é indicado para desregulações sensoriais, né? Desordens sensoriais.

Então, basicamente nós temos a procura de um bom analista do comportamento, pra fazer uma intervenção baseada em Aba e a depender do perfil uma terapeuta ocupacional com integração sensorial de Rs ou um é que seja um terapeuta cognitivo comportamental.

Bruno – E e pra gente ter uma noção geral assim hoje Luciano, que que a gente pode ter de prevalência no Brasil no caso de pessoas com esse transtorno e se tem aumentado nos últimos anos ou se as ferramentas mudaram é tem tido mais diagnóstico

Lucelmo – Nos Estados Unidos existe no CDS um órgão chamado ADDM que é o um um órgão de monitoramento de transtornos desenvolvimentais e eles tem feito um uma série histórica de pesquisas muito importante sobre prevalência do transtorno do espectro autista lá em em onze estados, né? É e esses dados eles é são comparados com outros estudos de prevalência que acontece em vários lugares do mundo inclusive lugares é geneticamente falando né? Com um histórico muito diferente a Europa como um todo é Coreia, China, Japão.

Então a de um modo geral consenso que a gente tem hoje é que não existem diferenças genéticas significativas entre as várias populações genéticas vários grupos genéticos digamos assim né? É na prevalência autismo. Então a gente tem metodologias que variam e portanto você tem variações nessa prevalência, mas é nada indica que haja diferenças significativas entre esses vários povos. E de fato esse grupo de trabalho dos Estados Unidos é aquele mais robusto que trabalha com dados mais fortes com a metodologia melhor.

Então a gente de modo geral tem entendido que nós temos a devemos ter aqui a a mesma proporção do que eles têm lá. Porque aqui no Brasil nós temos pesquisas de prevalência do autismo, a gente vai ter agora no censo, mas é uma é um dado que não é um dado de prevalência porque por mil motivos, né? A gente tem muita dificuldade de fazer diagnóstico aqui tudo isso, então a gente tem como último dado que é de dezembro do ano passado, um a cada quarenta e quatro crianças.

No estudo publicado pelo eles informam que a havia no anterior que que era um a cada quarenta e nove era um a cada cinquenta havia um subdiagnóstico de pessoas negras e que neste tinha reduzido porque eles tinham feito algumas políticas pra equalizar essa relação e que nesse último havia um subdiagnóstico provado havia um número menor portanto é ao que ao que tudo indica um subdiagnóstico de é de grupos latinos e e que portanto devia se fazer alguma política pra encontrar um dado mais mais verdadeiro.

Então tudo indica que isso deve aumentar ainda um pouquinho é é um grupo muito minoritário quando você pega no o o frigir dos ovos, mas é a proporção também é um pouco, é só um pouco menor, mas que a gente deve estabilizar em torno de um a cada quarenta, alguma coisa por aí. E esse número ele foi aumentando, né? Porque era um a cada cento e sessenta, foi diminuindo. Foi aumentando o número, né? Portanto, aumentando a quantidade de pessoas com autismo. É mas ao que tudo indica é essas e há várias pesquisas explorando isso, essas questões não devem dizer respeito de fato um aumento da quantidade de pessoas com autismo e sim ao de outras variáveis, quais são elas, as mais importantes. A primeira, a mais importante é, a mudança daquilo que nós chamamos de autismo, né?

O autismo antes de dois mil e treze, antes da década de noventa era outra coisa completamente diferente, né? Quando você pega a descrição lá de mil novecentos e quarenta e três, a primeira descrição do do Lill Condor é completamente diferente. A medida que a gente foi alargando este conceito a gente foi portanto colocando mais gente dentro desse mesmo desse mesmo balaio, né?

Eu eu Luciano eu tenho diagnóstico de asperg né? Porque quando eu fiz ainda era esse essa terminologia diferente do meu filho que é autismo então dois subtipos dentro e aí tudo virou transtorno espectro autista então entrou num número que eu não cabia vinte anos atrás qualquer médico rigoroso diria que não tinha nada então a medida que foi mudando e foi alargando me coube os meus prejuízos couberam dentro desse conceito esse é o principal motivo de aumento mas há também a a melhoria da formação dos médicos, né? Do da informação dos médicos, dos pais, dos profissionais de saúde, os profissionais de educação, todos eles agora tem ouvido falar de autismo em tudo quanto é lugar é tem tido formação sobre isso e aumenta portanto a percepção e as condições de diagnosticar esse é o segundo maior motivo de aumento de autismo.

Agora existem alguns aspectos que talvez talvez tenha tenham feito aumentar um pouco a quantidade de pessoas com autismo, quais são eles? Primeiro, é a gente sabe que no caso do homem é você tem um uma relação entre a idade e o risco pra transtorno do espectro autista. Quanto mais velho começando ali a partir de trinta e cinco anos começa a ter um aumento dessa probabilidade e ela vai aumentando cada vez mais por alterações é na produção do material genético e contemporâneamente a gente tem sido pressionado a ter filho mais tarde, né? Primeiro o estudo, depois a carreira, depois ter filho e os homens passaram a ter filho mais tarde e isso pode ter tido algum impacto, a gente não tem certeza disso.

O aumento do risco no caso de fertilização uma outra coisa que tem maior risco e pode ter feito aumentar e a gente tem feito mais esse tipo de fertilização. A gente tem dois fatores de risco importante que são o peso o nascimento com peso extremamente baixo ou extremamente prematuro, crianças que não sobreviviam no passado, porque a gente não tinha tecnologia pra isso e ela sobrevive mesmo nascendo muito muito novas e nascendo muito leves, né?

Então elas sobrevivem mais você tem uma alta probabilidade aí também de ter um indivíduo com transtorno do espectro autista. Então por todos esses motivos pode ser que nós tenhamos algum tipo de aumento mas seguramente não é um aumento muito relevante, não há um aumento drástico, pode ser um aumento suave, sutil e outros fatores é que contribui pra gente ter uma maior percepção desse aumento.

Caio – Em relação ao conhecimento sobre a causa que a gente tem hoje do autismo, você falou sobre a parte genética. E tem algo ambiental? Como estão os dados sobre isso?

Lucelmo – Tem. Existem muitas pesquisas sobre isso, aliás acabou de sair uma bastante bastante grande com o o exame mais completo que existe, que é o genoma, né? É pra avaliar esse código genético dos indivíduos, mas existem alguns estudos bem interessantes e o o mais o mais forte nesse sentido é um istudu de dois mil e dizenovi que ele pegou dados de cinco países, mais de dois milhões de pessoas pra utilizar alguns é alguns modelos maesianos e e os modelos do do modelo cultura de Marcov pra poder calcular a correlação genética ambiental e genética herdada e não herdada.

Então os dessa pesquisa, eles corroboram uma série de outros números dando uma maior precisão, uma série de outras pesquisas, né? Que é o seguinte, nós sabemos que em torno de oitenta e um por cento da influência do autismo. Você pega uma pessoa com autismo, em geral ele é multi você tem um um uma multidimensionalidade multicausação, mas oitenta e um por cento, em geral desse peso é de genética herdada, ou seja, você vai ver alteração no gene ou vai tá no pai ou vai tá na mãe, né? Ou vai tá em dezoito, em torno de dezoito por cento é genética não herdada, são variantes que surgem no próprio indivíduo, nós todos temos inúmeras milhares dessas variações, mas em geral elas não não são é mudanças importantes, né?

São mudanças que não trazem é nenhuma é alteração significativa, mas as vezes a depender de qual é a alteração e a depender de qual local essa alteração acontece ela pode ter um peso. Então nós temos dezoito por cento de fatores aí é de genética somática, né? Como a gente chama é genes de novo, né? Mutações de novo, outro nome que se usa e aí lembra, lembrando que os homens mais velho tem maior probabilidade mais velhos tem maior probabilidade de ter é esse tipo de de situação. E nós temos em torno de um por cento né? De zero ponto quatro a um ponto dois por cento de influência de fatores ambientais, mas aqui é importante o que eu vou completar aqui. Porque no senso comum quando a gente fala ambiental a gente tá falando de uma coisa quando a gente tá falando desse desse contexto a gente tá falando de outra, é ambiental dentro do útero, ambiental intrauterino.

Quais são os fatores que a gente sabe que tem um impacto significativo aí? Infecções durante a é a gente por exemplo supõe não tem o dado ainda supõe por exemplo que a pandemia de covid pode aumentar ligeiramente esse número por conta das infecções durante o período de gravidez existem dados muito sólidos sobre outras infecções né? Principalmente quando essa infecção gera hospitalização porque a gente tem corte de um país inteiro por exemplo nesse caso então o dado é muito forte a outra coisa é o consumo de alguns medicamentos mas principalmente o ácido durante a gravidez anticonvulsivante as vezes utilizado pra transtornos de humor também e e consumo de maconha é durante a gravidez.

A gente não tem certeza no caso da maconha é uma pesquisa relativamente recente que pegou uma corte de um estado inteiro somado com outras pesquisas, né? Claro, mas essa mais influente saiu na é é sobre o Canadá e eles não estratificaram os dados se o consumo foi no primeiro trimestre ou no ou em algum outro momento da gravidez, mas é é em geral os dados mais forte de mais fortes de de fatores ambientais dizem respeito ao primeiro trimestre, né? O período mais crítico aí pra formação cerebral. Agora, quando a gente fala de genética, às vezes a pessoa faz o exame não dá nada, eu falo não é genético, não é isso, é porque a gente não conhece qual é a genética que causa, porque como eu tô dizendo, são pesquisas grandes que fazem correlação de muitas variáveis pra determinar que isso é genético, mas não quer dizer que no indivíduo isso vai se revelar. Então a gente de uma geral tem é é feito, né? O o exame que é o exoma que a Academia Americana de Pediatria indica como um exame é que todos os indivíduos deveriam passar, embora no Brasil seja difícil, né? Mas ele avalia todos aqueles é genes que são codificantes, codificam proteínas, né?

E você tem uma pequena porção das pessoas com autismo, que você consegue identificar os genes é é que que o causam, né? Que são casos monogênicos ali ou com genes com alto impacto, mas na grande maioria você tem vários genes de baixo impacto e essa somatória é que forma esse esse esse caso aí que a gente chama de autismo. Então muito provavelmente nos próximos anos a gente vai ter algoritmo de de cálculo dessas muitas variações que hoje a gente ainda não tem. Então existe algumas plataformas que estratificam, que tratam esses dados estratificam por níveis de impacto. Então tem nível um é aquele gene que a gente sabe que causa autismo, né? Fortemente relacionado, né? Quase tá presente.

Aí nível dois o dado não é tão claro, nível três até o seis. Então do nível dois ao nível seis a gente chama de né? Que são sem significado clínico específico é demonstrado e o nível um é o é o patogênico aquele que a gente sabe que tá diretamente ligado ao autismo. Eu por exemplo eu e meu filho fizemos né? O meu filho tem dois genes é nível um que é o e o e eu tenho um deles que é o de fora. Então você consegue entender mais claramente essa genética, mas na maioria das vezes você não tem se dado tão claramente, mesmo que você faça o exame genético.

Caio – E tem alguma alguma vantagem de ter esses dados genéticos assim em termos de tem algum entendimento, algum que pode ser tirado a partir desses exames assim que você não vê através de outras análises ou pelo comportamento ou enfim, tem alguma coisa que vale mesmo a pena assim fazer esse teste?

Lucelmo – Sim Acho que tem algumas algumas coisas positivas. A primeira é prognóstico, porque você sabe por exemplo se você tem usualmente a presença de deficiência intelectual ou não, isso pode ser importante pra você tomar decisões clínicas, né? Você sabe por exemplo se tem usualmente a presença de epilepsia ou não que pode ser importante pra preparação por exemplo o o meu filho ele tem uma predisposição né?

Esse gene ele dá uma predisposição para epilepsia e a epilepsia muitas vezes, né? Grande parte das vezes aparece só na adolesvocência, que é o período que meu filho está, então a gente já fica ligado, preparado pra qualquer tipo de manifestação a gente é já alertou o neurologista, o neuropediatra dele agora é neurologista, né? É pra em qualquer hipótese a gente eventualmente fazer uma avaliação e e entrar com a medicação. Então esse é um primeiro aspecto. O segundo aspecto é que existem certas condições que parecem muito com autismo, mas que não são de fato porque o autismo ele é definido, como a gente diz, comportamentalmente, né, pelo pelo fenótipo comportamental, mas você pode ter situações que parece isso, mas não é.

E aí, essa informação genética pode te dar conhecimento sobre as vias algumas vias metabólicas daquelas disfunções e você fazer um tratamento, né? Não é comum, mas pode acontecer. A outra coisa é que, por exemplo, não o meu, mas no caso do meu filho, a gente fez também o exame de que a gente fez o genoma então a gente tem também informação sobre metabolização de alguns remédios, os remédios mais importantes pra autismo, por exemplo, ele, no caso, meu filho, por exemplo, ele tem uma metabolização mais baixa. Pouquinho mais baixa.

Então, ele pode tomar que tem o efeito OK. Tem pessoas que têm uma metabolização tão alta, que não adianta você dar o remédio, você dá um remédio numa coisa que num dá nada. Você num pode aumentar a dose porque os efeitos colaterais permanecem. Num pode aumentar muito, né? Eu eu disse que tem dois remédios com com evidência pra sintomas secundários pra autismo, mas existe um um suplemento também. Suplemento só existe um que é a melatonina que ela é pra apoio pra sono, claro que não funciona pra todo mundo, mas por uma parte que as pessoas com autismo produzem e ativam a a melatonina às vezes de uma maneira disfuncional e a gente também soube ah comé que era a metabolização dele da da melatonina.

É essa segunda vantagem. A terceira vantagem é que você pode entrar científicos. Então, por exemplo, meu filho tá participando de um estudo na Universidade da Califórnia é um estudo que pingaram trezentos vou explicar rapidinho. É assim, eu levei um pedacinho de pele dele, porque eu ia dar uma palestra lá e aproveitei e levei ao laboratório e aí eles colocam no ambiente químico de modo que vira célula pluripotente, né, célula-tronco, depois eles põe num outro ambiente químico que ela evolui de maneira especializada pra neurônios, então vira minicérebros reproduzindo o a maneira que o cérebro dele funciona, né? Eles fazem tomografia, faz tudo lá funciona do mesmo jeito e aí eles pingaram lá trezentos e cinquenta drogas no minicérebro pra ver quais eram as alterações que se produzia no funcionamento dessas zonas cerebrais no minicérebro.

São trezentos e cinquenta drogas que que ultrapassam a barreira hematocefálica, então se você toma a via oral ela chega ao cérebro e que já são aprovadas pelo FDA pra outras condições no nível um de nível de então são drogas que se funcionarem nesse nesse contexto, elas podem ser administradas em pesquisas já no nível dois, pesquisa nível dois e três, pesquisas farmacológicas. Então, ele pode participar, porque essa pesquisa é especificamente pra quem tem alteração no então, te abre portas aí pra algumas pesquisas que estratificam geneticamente e o que me parece é que nos próximos anos só vai haver tipo de pesquisa, eu duvido que vá haver pesquisas farmacológicas pra autismo idiopático nos próximos anos, porque todas as grandes esperanças que a gente teve nos últimos anos, todas falharam. Tudo falhou.

Então, isso tudo é dinheiro, é indústria que óbvio, ela quer retorno. Então, eu acho muito difícil. Por quê? Porque quando você tá falando de autista você tá falando de populações biologicamente muito diferentes. Então, faz não faz muito sentido você um remédio e achar que vai funcionar pra tudo.

Então, agora a tendência é estatificar tudo, é outra vantagem. E a última vantagem é, você pode se juntar a grupos de pais com aquela mesma condição genética e isso pode criar um contexto político, né? Um contexto de demanda por direitos e e também por financiamento e pressão por pesquisas que pode ser importante.

Caio –  Interessante. É é bem legal porque já havia um desdobramento bem prático da da questão da medicina de precisão, né? E tipo assim, é um o real impacto dela, né? Porque nem você falou, a gente tem um espectro, né? Então, você tem uma uma variabilidade imensa de de indivíduos, de características e que é isso, o medicamento às vezes funciona com um percentual pequeno deles e você com essa parte de precisão consegue até saber o que que é exatamente porque que não funciona, porque que funciona e você sedimentar mais pra coisas que funcionem mesmo pra pra pros indivíduos, né? Nossa, é fantástico. Primeira vez que eu vejo, assim, um exemplo tão drástico disso assim, né? Aqui no podcast, bem legal.

Bruno – E Lucelmo, existe uma explicação do porquê de uma maior incidência em homens em relação ao autismo? E se existe uma característica diferente das mulheres comportamental muito diferente que dá pra distinguir assim

Lucelmo – Não. Existem algumas hipóteses que são interessantes sobre a a uma um motivo pra pra que isso aconteça em homens, mas a gente não tem certeza na verdade é existe agora é recentemente inclusive saiu um artigo bastante importante sobre isso aquilo que a literatura chama de é fator protetor feminino que a gente não sabe qual é o aonde que ele acontece, como ele acontece, mas que os estudos indicam que ele ele tem duas naturezas, ele é cumulativo, uma é hormonal e a outra é genética, mas qual exatamente, a gente não sabe.

Existe uma hipótese bastante interessante do de que a superexposição do cérebro à testosterona na fase de neurodesenvolvimento poderia ser uma uma um processo de causação do autismo. Isso explicaria o o porque que o autismo ele é ele de alguma forma pode ser interpretado como o que ele chamou na época de cérebro masculino, depois ele mudou essa expressão é e explicaria porque que tem maior incidência em meninos, porque meninas e meninos tem testosterona, mas os meninos tem mais, né?

É e aí a a grande questão que tá colocada é a seguinte, quando a gente é vê essa proporção? A primeira coisa que a gente se pergunta é, será que isso é de verdade ou isso é um enviesamento do diagnóstico por um motivo é cultural porque as mulheres é são porque tem menos acesso, porque se espera do papel feminino uma um certo comportamento e tal. Então, essa é a primeira pergunta e essa pergunta foi enfrentada, está sendo enfrentada por muitas pesquisas, que tem indicado que as duas coisas são verdadeiras, né? Você tem de fato um subdiagnóstico de mulheres por uma por algum tipo de negligência ou uma expectativa diferente daquela que a gente vê nos meninos e a gente tá tem um subdiagnóstico porque de fato existe mais em meninos.

Então quando a gente olha pra realidade e descreve esse fenômeno a gente descreve basicamente aquilo que a gente vê nos meninos e quando você olha pra menina isso se apresenta em termos diferentes características diferentes que muitas vezes não são bem captadas aí e geram acumulam esse viés aí. Então isto é verdade. É quais são essas características diferentes? Isto num tá claro, num tá bem bem descrito, nós estamos estudando, mas ao que tudo indica as meninas têm uma condição um pouco mais relacionada com a deficiência intelectual, então você tem maior presença nas meninas com a deficiência intelectual e você tem também por exemplo alguns déficits que são mais expressivos, por exemplo, na área motora, mas tem mais a ver com a expectativa que você tem do que de fato com uma muito grande nessa descrição, né? Agora, a gente se põe se põe a perguntar assim, mas peraí será que de fato isso não é uma coisa que acontece no decorrer da vida? Porque você tem a a um molde, né?

Na cultura que espera certas coisas desses dois e que podem encaminhar pra pra certo tipo de comportamento e aí a gente tem que olhar pras pesquisas pra bebês, bebês recém-nascidos. Então, por exemplo, tem pesquisas muito importantes né? Rastreamento ocular, que você pega a criança e põe ela bebezinho, existem pesquisas com crianças de por exemplo vinte e quatro horas e você expõe certas coisas pra eles e aí você vê pra onde eles olham, existe um um rastreador.

Então, por exemplo, as pesquisas da que é uma professora da Universidade da Califórnia no campus de San Diego, ela ela fez assim, ela pôs o bebê e ela mostrou de um lado rostos pessoas, né? E do outro lado, padrões padrões geométricos ou padrões de objetos mecânicos. E o que se observou foi o seguinte, primeiro, primeira informação, meninos olhavam menos pra estímulos sociais do que meninas.

Meninos com desenvolvimento típico, depois eles acompanharam essas crianças, né? Meninos, por isso que ocorrem chamou de cérebro masculino, né? Porque os meninos têm uma propensão maior a estímulos não sociais do que as meninas. Veja, com vinte e quatro horas, portanto tamo falando ainda de uma social, cultural e tal, né? Mas a segunda informação importante é que aqueles que olhavam mais de setenta por cento do tempo para objetos mecânicos ou geométricos, mais de setenta por cento do tempo, aqueles que olhavam portanto a grande maioria do tempo preenche os não sociais cem por cento deles teve o diagnóstico de autismo.

Portanto, nós tão e eram majoritariamente meninos e não meninas. Então, nós tamo falando gente tem um dado é neonatal muito forte pra indicar que de fato meninos tem mais autismo do que meninas ainda que nós estejamos subdiagnosticando as meninas justamente por enviesamentos é é da pesquisa e da clínica que são enviesamentos que a gente precisa corrigir.

Caio – E e no Brasil tem pouca pesquisa, né? Em termos de comé que tá comé que tá esse cenário científico no Brasil quanto ao autismo?

Lucelmo – Bom, primeiro a gente precisa definir o que que é pesquisa, o que que é ciência pra gente entender um pouco melhor, porque no Brasil tem muita universidade fazendo mestrado e doutorado em psicanálise sobre autismo. Só que eu não desde o meu ponto de vista, isso não é nem pesquisa, não sei se pode chamar de pesquisa, mas pelo menos não é ciência. É e acho eu não sei, a gente precisa precisaria de um balanço, mas acho que é a grande maioria do que é feito no Brasil, pelo que eu vejo, você não acompanhou muito esse cenário, né? É mas tem muita sendo produzida nisso no Brasil.

Agora, em termos de ciência, a gente tem alguns grupos muito importantes, né? Nós temos na USP, por exemplo, dois laboratórios que produzem muito em termos de genética pra autismo, laboratório da da professora Maria Rita que é o genoma e o da professora Patrícia Beltrão Braga, que trabalha com minicérebros, né? Com o projeto fada do dente é muito muito sério, muito bom, nós temos é pessoal no Sul e Curitiba que até fez o o eles tavam fazendo lá em termos de intervenção de análise do comportamento aplicada coisas muito boa na Federal do Pará, na USP, na PUC de São Paulo, na na Uel, na Federal da Bahia, enfim, tem tem pessoas produzindo coisas muito boas, muito rigorosas, muito relevantes no mundo também, algumas dessas produções tem sido publicadas no exterior, eu participo de um um esforço de pesquisa da Universidade Federal de Itajubá na área de artificial e autismo, a gente tem publicado bastante coisa no exterior coisas influentes aí três R, revistas importantes é em outras revistas, né?

Na na site Reports recentemente a gente publicou é então existem iniciativas é várias iniciativas pequenas, né? Mas que tem sido bastante é sólidas, mas o que me parece é que se eu comparar isso com o que é feito que é pseudociência ou se eu comparar com aquilo que é feito em outras áreas ainda é muito pouco diante idade que nós temos, né?

Se a gente fosse falar em um a cada quarenta, né? A gente ia dizer assim que no Brasil nós temos milhões de pessoas com autismo, né? Agora na área de educação é é é iniciativas que se fundamentam em ciência, né? Talvez uma das poucas seja as iniciativas da algumas iniciativas da UFSCAR é no no departamento de educação especial e na federal de Santa Maria, mas é são as coisas muitíssimo muitíssimo rarefeitas.

Bruno – E quando a gente fala de educação inclusiva no panorama hoje Luciano como que tá as escolas tem adotado de forma bem adequadas como que tá esse panorama?

Lucelmo – Cara, é o caos. É o caos.

Caio – Mas é um caos por essa falta de clareza de referência científica pra intervenção?

Lucelmo – É principalmente por conta disso, principalmente por conta disso, porque na verdade ele é ele é uma disputa muito complexa, né? Porque o que aconteceu foi o seguinte, no mundo inteiro. Na década de oitenta, setenta, oitenta, a partir da década de setenta, começou a se discutir a escolarização de pessoas com com deficiência na escola comum, principalmente nos Estados Unidos, né?

É e aí começou surgiu esse movimento que a gente chama de inclusão. Eles começaram a botar o tanto de gente que começou a dar certo, você falou, pô, legal, dava mais certo do que escolas especializadas, pô tá tá sendo melhor tava num num num contexto de reestruturação do Estado por conta da crise do petróleo, né? Começou na década de setenta, setenta e três e tinha uma saída que era mais econômica que era mais efetiva, né?

Isso começou a se disseminar pro mundo e aí e o Brasil é também começou a chegar no Brasil na década de oitenta, só que aí nesses países eles fazem as coisas e mensuram as coisas e aí eles num certo momento eles é o que se percebeu foi o seguinte que a inclusão não é colocar a pessoa na sala comum, a inclusão é um sistema que ela deve operar em um contínuo de apoios que pode ser desde para casos mais severos da da escola especializada caminhando pra sala especial, especializada e ir pra sala comum e assim se fez o mundo inteiro, um sistema inclusivo em que existe uma força, né? Poderosa para o indivíduo tá na sala comum.

Por exemplo, a que é um lugar que é uma referência em termo de educação, você tem hoje em torno de dez por cento das pessoas com autismo nas escolas especializadas, você tem cerca de é sessenta por cento de de crianças que tão uma parte da sala especial uma parte na sala comum e você tem vinte por cento só na sala comum, fina. Isso vale pra qualquer outro país do mundo. E no Brasil é começou esse movimento, mas depois acompanharam esses dados porque o que se diz na educação no Brasil é que não pode mensurar, a gente não pode aprendizagem.

Então, por exemplo, todos os resultados de pessoas com deficiência em todas as provas, por exemplo, prova Brasil todas são descartadas porque esse discurso é muito forte aqui no Brasil e aí eles operaram uma uma percepção que fazia sentido pra um pequenino grupo de pessoas com deficiência lá atrás de que você tem que por na escola mas não pode fazer nenhuma adaptação. Isso está escrito na política nacional de educação especial da perspectiva educação tá escrito assim, vou citar pra vocês entre aspas, abre aspas, é o aluno que se adapta ao currículo, fecha aspas. Tá escrito lá, desde que você o respeite.

Então, a perspectiva é a corrente dominante da educação especial é essa, que você tem que por a educação comum e se você respeitar, se você tiver ali um um uma um coração bom, ele vai aprender. E se ele não aprender a forma dele de de se de se adaptar, entende? Que você não pode impor, eles chamam de condutismo você organizar as coisas pra ele aprender fazendo alterações, não pode fazer nenhuma adaptação, nenhuma, zero, isso está escrito na política, né?

Tá escrito em toda a bibliografia que eles publicam. Então, a disputa ela ela é muito grande. Então, existe uma um existe uma clareza, digamos assim, de que não deve, ativa, não é assim, eu não sei o que fazer, é assim não, tá escrito aqui que o que eu tenho que fazer é isso e a gente tem formação, os professores têm formação todo ano, porque o FUNDEB que é o Fundo de Desenvolvimento da Educação Básica, ele prevê já a verba para formação, então é obrigatório, todos os municípios fazem muita formação, né? Mas a formação ela portanto ela acompanha essa dinâmica e o objetivo dela sempre é sensibilizar, porque se eu tiver sensível aprendem. Essa é a ideia, né?

E portanto, o problema é que o existe um referencial, mas o referencial ele é um referencial que não é científico, é pseudocientífico, né? E é hostil a a ciência e isso é o que todo ano, todo professor tem em todo quanto é escola. Eu sou professor de rede pública, todo santo ano tem toda fala a mesma coisa, parece que e aí eu eu faço formação, faço coisa com os professores, eu sempre brinco que eu falo, eu falo que é assim as formações.

Gente, na Grécia jogava as crianças com deficiência na pirandeira, lá em Sparta, depois tratava com caridade, depois era caridade, depois veio a segregação, depois veio Salamanca e ficou tudo bem graças a Deus, somos todos iguais e aí tá tudo certo agora, é tudo a mesma coisa, todo ano, né?

É e e portanto nós não tamo falando aqui que o em termos de diferenciação que eu tô falando dos Estados Unidos, tô falando de Finlândia, não é porque tem um dinheiro diferente, porque tem outros não, nós tamo falando só que o referencial é outro, não é que você tem que investir bilhões, é porque você tem que fazer as coisas olhando pra qual a melhor evidência científica disponível.

Caio – É cara, a gente já abordou muito isso aqui podcast. No episódio número 88 conversamos com a Joana Assunção sobre Pedagogia Baseada em Evidências e no episódio número 47 falamos com a Sally Gomes e Felipe Novaes sobre negacionismo científico nos extremos políticos. Porque é isso, né? A gente não tem só a direita com o criacionismo e várias outras questões que são claramente anticientíficas, temos também a esquerda com essa essa questão de apelo emocional, uma noção construtivista do indivíduo, que nada é biológico, tudo é socialmente construído, e isso é muito danoso também.  Às vezes é um dano que, por vir de uma ala política que se acha estar no topo das virtudes, se torna mais difícil ainda de você criticar. Inclusive as pessoas que mais criticam práticas evidência, uma psicologia baseada em evidência, são majoritariamente de esquerda. Então acho que tem também esse essa questão da de como ideologias políticas são danosas né cara? De de ambos os os lados assim e que é desesperador porque as vezes inviabiliza um um debate por causa disso porque ah você está falando isso por quê? Porque você é bolsonarista que você é de direita e não é né cara? É mas é desesperador é desesperador. Você falando aqui o que eu acompanhei

Lucelmo – Mas é exatamente do ponto de vista da das pessoas dentro desse aspecto político é qualquer pessoa que fala em ciência eles vão chamar de positivista é é não é um positivista porque o positivo tem nada a ver com isso né? É o positivismo possivelmente a pessoa não sei se as pessoas conhecem né? Ou tem uma visão também enviesada mas não tem nada a ver com a história quer dizer é a virou sinônimo de de ciência é igual ao positivismo né?

Então positivismo é o positivismo que tem características específicas e é cientificista, reducionista, então você tem uma série de de de jargões ali que são aplicados a qualquer pessoa que fale em ciência e contraditoriamente isso acaba é por prejudicar sobretudo quem não tem dinheiro porque quem tem dinheiro escolhe o que que é, quem não tem dinheiro é que vai vai usufruir do Estado. Eu vou te dar vou dar um exemplo aqui, vou dar um exemplo, tá? É disse é que não pode ter no psicólogo ter lá na escola, certo? Não pode ter, por quê? Porque eles falam que é modelo médico, né? É essa essa é a história que se fala na na na universidade, na academia.

Bom, aí então não tem. É o único, eu não eu desconheço um outro país que não tenha esses profissionais da escola, OK? Todos aqui não tenha, pode ser que países africanos, pode ser que alguns não tenham, mas eu desconheço, daquilo que eu conheço eu desconheço. Mas no Brasil é ativamente porque se diz que é modelo médico. Aí os indivíduos que que não tem é as habilidades nos marcos do desenvolvimento, em primeiro lugar ter a sua avaliação atrasada, porque esses profissionais podem contribuir muito pra essa avaliação, que eles tão olhando ali no dia a dia, não só professores.

Segundo, esses profissionais quando eles tão ali na escola, o os os indivíduos podem é ter acesso aos profissionais da própria escola, né? Que já que é os únicos serviços de fato universalizado no Brasil. Então como eles não estão na escola, você tem que o professor sinaliza, normalmente o professor fica medo de sinalizar que o pai vai achar ruim, mas quando ele sinaliza, você vai lá tentar marcar. Aí você marca depois de um ano, depois de seis meses, depois de sei lá quantos meses e digamos que você consiga, você vai conseguir só um dos três, os três, muito raro. Então, vamos imaginar que você consiga um dos três.

Primeiro, você vai conseguir uma carga horária muito baixa. Enquanto na escola esse indivíduo, por exemplo, esse fono ou essa fono, o psicólogo podia dar instrução pro professor e aquele e aquele estimulação da da linguagem podia dar tá em todo período de aula. Tô vinte horas ou em todas quarenta horas de creche. Do contrário, lá no no serviço público de saúde, ele vai ter quinze minutos a cada quinze dias, entendeu? Meia hora. Então, você reduz drasticamente o acesso.

E mais, ele vai ter que ir no contra turno. Então, qual é a mãe que pode dizer, ó, patrão, é o seguinte, agora terça e quarta agora eu não venho mais à tarde, tá? Vou levar meu filho na fono. Então, esse semestre eu num venho, tá? Então, na próxima semana ele é mandado embora. Então, os pobres acabam muitas vezes não tendo não conseguindo ter acesso a nada disso.

Por quê? Porque tem um discurso da esquerda, definição em tese seria aqueles que tão preocupados com a desigualdade social, aqueles que né? Que acham que o Estado tem que ter vivido a desigualdade social tem um discurso anticientífico que atinge diretamente no coração de toda estrutura da da da produção da desigualdade que é a educação né? É então é um discurso que acaba sendo muito danoso pra sociedade

Bruno – A gente cansa de falar aqui da do impacto, né? Dessas ideologias dentro de instituições e o quanto que isso é prejudicial, né? Hoje pessoal questiona urna questiona um monte de coisa porque a gente acaba perdendo a credibilidade de instituições no qual a gente deveria depositar toda confiança pra se tomar as decisões públicas pra referência de conhecimento, então é é assustador o que você trouxe aqui pra gente também, mais um uma pessoa trazendo esse olhar dessas influências.

Lucelmo – E eu acho que a questão principal é a seguinte ó por que que as pessoas acreditam nas coisas mais absurdas que são veiculadas? Se a gente for falar em termos de de se a gente pode falar em termos de pós-verdade, de de qualquer um desses dessas expressões aí que a gente tá discutindo.

Como que a pessoa acredita vou dar um exemplo aqui? É eu vou dar exemplo de duas, tá? Que que são é é ótimas assim, né? Uma era o seguinte, que é dona Marisa não quando a mulher do Lula não morreu. Ela está na Rússia preparando o exército pra invasão comunista russa no Brasil. Essa é ótima né gente.

Vamos vamos já tem uma imagem da Marisa assim meio estilo que era ótima. Então ah a outra né? É que o o Boulos por exemplo compartilhou. É primeira vacina contra o câncer é que Cuba inventou a primeira vacina contra todos os cânceres. E depois ele apagou né? Ou sei lá podemos podemos falar o dia inteiro de de fake news de ambos aqui. Bom, por que que as pessoas o que eu tô querendo dizer é o seguinte, que não é propriedade de direita ou de esquerda, embora claro que tenham candidatos que usem mais ou menos.

Por que que as pessoas acreditam nesse tipo de de coisas absurdas? Essa da vacina do câncer até poderia, mas estocar vento, lembro que quando a Dilma falou, isso é um bom de dizer que a gente estoca vento sim, porque as pessoas porque elas não tem elas são analfabetas científicas, porque você deveria se perguntar, como esse conhecimento foi produzido e tem o mínimo de condição de de de discutir isso, né?

Então, é um problema educacional, é um problema epistemológico, né? De lógica básica, não é nem uma coisa de de uma pessoa ter doutorado não, é uma coisa é é assim muito séria é e aí quando a gente fala de educação a gente tá falando de preparar as pessoas ou não pra pra isso pra pra entender isso vamos falar de casos concretos aqui quando a gente fala de educação quando a gente fala de alfabetização existe um grande debate no Brasil e aí olha que contraditório o Bolsonaro criou ah a diretoria de educação de alfabetização baseada em evidências num tô discutindo se o que que eles fizeram mas afirmou lá na política e quem que se opôs? A esquerda num pode? De jeito nenhum o que é isso gente?

Alfabetização a a base do que se usa na esquerda é Emília Ferreira e Teveroski se você olha a pesquisa delas o delineamento e a quantidade você não aprova um xampu papete entende? A legislação brasileira não permite que com aqueles dados você aprove o xampu pra PET e é os dados que as a maioria das universidades usam no Brasil e e que diz que não pode usar evidência, como alguém precisa me explicar assim ó, eu pego um tanto de aluno e eu avalio o quanto eles sabem ler.

Aí eu aplico uma metodologia A e metodologia B e lá no final os que o os que apliquei A sabem ler e os outros não sabem ler. Como eu faço isso uma, duas, três, dez, vinte, cem vezes. Como que eu que eu não posso dizer que a A é melhor que a B? Sob que justificativa quer ver uma coisa? Eu sempre faço uma uma brincadeira, eu eu falo aqui achei que tivesse trazido aqui pra vocês pra mostrar um um documento que eles usam aí como se fosse evidência, né? Mas é eu sempre vou discutir nesse assunto com os alunos, com os professores é é palestra, né? Assim é e aí eu falo pros professores assim ó, faz o seguinte, eu vou fazer um desafio pra vocês.

Terminando aqui, vocês abram aí na universidade perto de vocês. Vejam quem orienta na área de educação especial. Escreva um email mais ou menos assim, ó, professora, ou professor, eu de mensurar os impactos da inclusão escolar na aprendizagem dos alunos com autismo ou de qualquer estratégia manda e se prepara no dia seguinte pra levar uma esculhambação do tamanho do mundo dizendo o seguinte, não se mensura a aprendizagem isso não existe, isso não pode, que isso?

E a subjetividade humana que você tá descartando. Então eles falam isso, aí veja, isso tô falando gente do Brasil inteiro, tem exceções, é óbvio, né? Que tem exceções, mas Noventa e nove por cento é essa a resposta que que estaria. E aí eu vou dar um exemplo aqui pra vocês e e da minha preocupação. São Paulo tinha uma tinha uma APAE em São Paulo. Certo? A APAE é uma escola era uma escola especial lá. Os alunos ao invés de irem pra escola comum iam pra lá. Certo? Alunos que tinham deficiência intelectual e eventualmente tinham outras coisas. E aí eles fecharam a escola e virou um instituto pra só atender contra turno. Então quem ia pra escola poderia ir no contraturno e lá com atendimento educacional especializado, certo? Bom, cento e nove alunos. Então, uma parte foi pra outra cidade, uma parte foi pra escola comum e a outra parte foi pra escola especializada, certo? Quem escolheu pra qual escola o filho ia, é os pais. Livremente o pai escolhia. Ou eu vou pra outra escola especializada ou eu vou pra escola comum.

E aí no contraturno, eu continuo vindo pra pai, certo? Essa era, essa era a divisão. Bom, e aí uma uma funcionária do instituto disse o seguinte, olha vou observar esses alunos por dois anos pra ver quem evolui melhor os alunos que foram pra escola comum ou pra escola especial, mas aí primeira coisa, me digam aqui, como que isso foi dividido? Foi randomizado? Não. Comé que os pais decidiram se ia pra um ou pra outro? Tem quinhentas milhões de pesquisa no mundo inteiro que elas não citam nenhuma, ela não cita nenhuma. Os mais severos tendem aí os, ou seja, que que quer dizer mais severo? Aqueles que aprendem menos foram e vão pra especializada, os que aprendem mais foram pra escola comum.

Então, ela chega a conclusão que os que aprendem mais aprenderam mais e os que aprendem menos aprenderam menos. E aí, essa é a conclusão, só que ela não diz isso, ela vai dizer, não, os que foram pra escola comum aprenderam mais do que os outros. Grupos incomparáveis que ela comparou. Sem nenhuma covariante, sem nada, nada, nada. E mais, mais. As os que foram pra escola especializada, em geral, vão só em um turno, só contra turno, só um período. Os que foram pra escola comum tinham o turno e o contra turno.

Então, eles tinham dois turno, incomparável e a intervenção incomparável porque é uma carga horária em dobro. Bom segundo problema, terceiro problema, ela não passou pro comitê de ética nenhum, ela só fez. Quarto problema é ela mediu, ela disse assim, usei o instrumento de sondagem, é um instrumento que não existe formalmente, né? Ela escreveu no papel foi lá sondar. Então ela ela põe um número, ela dá a nota de zero a dez que ela decide qual é. Ela não mede, ela chegou lá e falou, eu acho que aqui dá um nove hein esse ah está aprendendo demais esse aqui é o nove rapaz que é isso como não? Esse aqui é seis é seis eu não não estou não estou não estou confiante ela foi dando a nota que ela quis e mais ela não declarou conflito de interesse que ela estava trabalhando na que ela trabalhava no no no lugar que atendi no contra turno e ela publicou esse negócio e chamou de estudo e aí se você olha nas atas do Congresso Nacional está cheio de audiência pública usando como prova de que a educação inclusive é melhor do que a especial.

O Alexandre Schneider que foi secretário de de educação de São Paulo tá no GT do Lula de educação publica uma coluna na folha que ele chama não sou eu que tô chamando ele chama de educação baseada em evidências tá lá na no primeiro disse que essa é a prova científica de que então é melhor ir pra sala comum.

Caio – Não, isso é algo recorrente aqui no podcast, independentemente da área. É que a sua em si é é uma coisa que o impacto é imediato, direto e assim num num precisa fazer muita curva pra entender, né? Assim você você num precisa virar a esquina pra olhar mesmo, você já vê rapidamente você entende o impacto, né? Mas é é desesperador, cara. Essa questão de de o analfabetismo científico mesmo e a resistência de entender algumas coisas assim pelo lado pelo lado mesmo emocional mesmo, sabe? Número de pessoas que tão sendo impactadas negativamente, mas mesmo assim essa resistência a entendimento dessas coisas básicas de ciência ainda é uma coisa que que é inacreditável assim é é surreal e e Luciano é até pra gente finalizar queria que você falasse um pouquinho sobre a Luna Aba né? Que e seu trabalho também divulgação no você tem um canal grande no YouTube, você tá no no INSTAGRAM, enfim, puder dar um uma geral sobre o seu trabalho também tanto divulgação quanto educação a gente queria ouvir um pouquinho.

Lucelmo – Não é? Grave. Quando eu descobri que aquilo que eu tinha feito com o meu filho não era o que tinha evidência, que na verdade havia claras evidências de que aquilo não funcionava e quando eu entendi que muito da muito daquilo que eu encontrava no YouTube, né? No no e no Google sobre autismo era falso, não era verdadeiro porque existem inúmeras picaretagem, daqui a pouco eu quero falar só falar dessas picaretagem porque esses perguntaram lá atrás eu não respondi muito bem, mas tem algumas importantes aqui pra pra dizer.

Então eu eu decidi que que fazia sentido eu fazer algum tipo de comunicação e aí criei um canal no YouTube, né? Que hoje se chama Luna ABA assistir o meu nome e e publiquei um livro que chama Transtorno do Espectro Autista, uma brevíssima introdução que é um livro assim é de fato introdutório com uma linguagem que fosse acessível, mas que fosse rigorosamente fundamentado em ciência, né? E aí depois do do canal criado de fazer essa comunicação, eu e algumas outras pessoas, montamos uma empresa, a Luna Aba que é uma empresa que intervenção clínica, tem algumas clínicas que são físicas, né? Que é em Curitiba e Rio de Janeiro, o restante é né?

Entrega em casa e que faz assessoria escolar, formação, tem muito curso, tem tem é curso na área com várias outras pessoas e eu faço trabalho de divulgação científica no YouTube e no INSTAGRAM com meu nome Luciano Lacerda é bom de chamar do Luciano é esse né? Que é fácil de achar e aí qual que é a ideia assim é basicamente pegar ali algum algum tópico de sumarizar as evidências pras pessoas ou saiu uma pesquisa nova interessante eu vou lá apresento, saiu uma outra pesquisa nova interessante vou lá apresento falo é porque o problema é que as pesquisas saem sempre em inglês então temos essa primeira barreira. Tem a segunda que é metodológica, né?

Às vezes as pessoas veem uma coisa lá e e diz, ah, nossa, saiu a prova de tal coisa. E aí, quando você vai ver o estudo, é um estudo que num prova nada, um estudo feito com ratos ou com células, mas que são muitas vezes deturpados aí na pela mídia ou por algumas algumas pessoas, né? Então, a ideia é fazer essa comunicação e e eu tenho assim uma concentração muito grande nesse tópico da inclusão escolar, né?

Hoje eu tô participando do grupo de trabalho do Conselho Nacional de Educação que tá elaborando novas diretrizes pra educação especial de pessoas com autismo, a gente tem expectativa que em breve saia pra pra consulta pública, né? Espero que sim. Agora quero fazer uma parte aqui sobre as as picaretagens que eu não falei lá atrás, que na na área do autismo eles são talvez só tão expressivas quanto a área do câncer, porque assim, né? Então vou citar só alguns exemplos aqui, vou citar dois exemplos, um é da ozonoterapia retal.

Então, a ideia de que é colocar um cano no reto, né? No anus das crianças e botar das crianças ou do adolescentes ou adultos e colocar ozônio nos seus no seu reto poderia ser bom pro autismo. Da onde que vem essa história? Ela vem de longa data é muito comum no no no contexto da pseudociência da picaretagem essa correlação entre autismo e intestino que foi muito explorada principalmente por um careta chamado que fez aquela pesquisa fraudada da que que ligava ao a vacinas a autismo. Então lá na década de noventa ele publicou aquela pesquisa na lança tinha uma revista importante né? Por quê? Porque ele tinha ele tinha patenteado uma outra vacina que ele queria vender porque ele tinha recebido propina do grupo de advogados então todos os dados ali eram fraudados e depois por isso que a pesquisa foi retirada, foi retratada, né?

É o os assistentes de pesquisa olharam o intestino das crianças, não tinha nada e aí no relatório final lá no artigo dizia que tinha, né? Então a base ele tava ali ligada a a ideia de que havia uma conexão com o intestino que produziu autismo e tal, isso ainda é muito comum é o que obviamente a gente não tá dizendo que o intestino não tem impacto sobre saúde, né?

Óbvio que tem, mas essa correlação específica ela não existe é do jeito que as pessoas falam. Então é essa ideia portanto seria que você colocar o ozônio é com acesso ali ao intestino causaria algum tipo de bem, né? E o ozônio ela é abrasiva, que não tem evidência pra nada nenhuma aplicação terapêutica. É proibido pelo Conselho Federal de Medicina, que olha que pra eles se manifestarem porque a coisa é grave, porque ele se manifesta sobre nada, né? Mas isso é é proibido a não ser na esfera da pesquisa, mas não existe obviamente nenhuma pesquisa sobre isso, muito dificilmente o comitê de ética aprovaria um tipo de aberração dessa mas infelizmente é muito é muito usual, né?

E é um tipo de aplicação que além de tudo, além de ser invasivo, além de abrasivo, além de num num num ter nenhum sentido biológico, nenhum sentido, nenhuma plausibilidade ainda é profundamente invasivo, né? E é muito comum. E a outra coisa é uma coisa eu vou, eu vou contar aqui pra vocês, eu tenho certeza que vocês vão achar que eu tô exagerando, mas é verdade, tá? Acreditem, depois vocês pesquisam, acreditem em mim por enquanto, ou ou pelo menos anotem aí, não acreditam em mim e nem ninguém, acho que é a melhor posição.

Mas é o seguinte, um cara chamado Jimi Hamblew, foi expulso da porque era muito louco ele diz o seguinte, que ele é um Deus universal da galáxia de Andrômeda e que ele veio pra Terra pra trazer a cura de todas as doenças é mas ele foca mais em autismo, malária, Aids e Câncer e aí ele tem a cura que é um alvejante de madeira e como o pessoal começou a morrer ele ele e os cúmplices dele mudaram pra república do americana que não tem acordo de de extradição com os Estados Unidos e eles é criaram lá uma igreja Gênesis Church Health dois e de lá eles exportam esse produto e é difícil proibir porque ele é um alvejante de madeira então ele é usado muito usado na indústria, né?

É e aí eles dizem que se você der isso pra pra pessoa com autismo vai matar os vermes misteriosos é é escondidos pela ciência que causam autismo e eles diziam assim, você pode dar e que quinze vai ver os vermes saindo ahm nas fezes, que na verdade é quando o intestino começa a descamar, começa a se decompor, né? É é a autora do livro que descreve isso, né? Que é o cúmplice dele, é a Carry Rivera, vira e mexe eu vejo esse livro, por exemplo, na Livraria Cultura na Amazon, todos os lugares, de vez em quando, aí o pessoal faz a campanha e a gente consegue tirar, daqui a pouco volta, é já tem notas do FDA sobre isso, da ANVISA, do órgão de saúde da todos os principais do mundo, né? Porque isso é uma prática muito comum esse meio agora, né?

Porque é óbvio qual maléfica ela é do Brasil, por exemplo, foi muito divulgada pelo Ribeiro, vocês sabem como ele é influente nesses ciclos, né? E e e esses são só dois de muitos exemplos. Ah, outro exemplo muito comum é das dietas, sem glúten, sem caseína e outros tipos de dieta. Nenhuma dieta tem evidência de nada pra autismo, pelo contrário, mas tem inúmeras pesquisas demonstrando que não tem efeito nenhum, exceto alguns efeitos negativos, né? Por exemplo, aumento de probabilidade de seletividade alimentar, disinvolvimentu de seletividade alimentar, é diabetes tipo dois, problemas cardíacos, é diminuição de oportunidades sociais, então são coisas profundamente nocivas que circulam muito dentro da comunidade.

Bruno – Nossa que batalha que você está hein Luciano?

Lucelmo – É uma área dura, né? Uma área muito difícil. E é uma área, cara, que tem assim, eu lembro que mamãe, mamãe faleceu de câncer. Eu ia lá no Hospital do Câncer, na Mooca, em São Paulo, ficava sentado assim, eu era criança, né, eu ficava sentado, mamãe, o médico ficava ali conversando com as pessoas, pessoa falava todo tipo de absurdo e mamãe fazia tudo, mamãe tomou pílula de tal da vacina japonesa. Tefé de urubu ela tomava tomou, de verdade.

Porque as pessoas falavam ali que sabia qual era a cura. Mas quando chegava no médico, o médico falava meu amigo. Então, é uma área muito consolidada, né? E aí, claro que as pessoas tão desesperadas, elas podem fazer várias coisas. No caso do autismo, o grande problema é que muitas vezes você vê o profissional falando o negócio, porque não é uma área tão consolidada, tão clara. Porque quando você quando você quando você sai do corredor, vai no médico, o médico manda você fazer uma dieta, porque ter autismo, aí você é um problema muito grave de formação do médico, né? É uma coisa muito primária, assim.

Você você vai falar assim, o que eu vou tirar quinze minutinho pra dar uma olhada aqui na Pubmed, ou em ler algum artigo mais rigoroso, ler uma revisão sistemática, uma metanálise, isso eu não faria isso, né? Mas é você vê muito profissional difundindo esse tipo de coisa e aí é muito mais grave, porque é muito mais difícil de você é de você expor pra o indivíduo uma visão científica, por quê? O indivíduo não tem parâmetro científico, ele não tem essa formação, então ele vai se orientar por profissionais que falam isso ou falam aquilo, né? Então, eu sempre insisto muito essa semana e alguém dizer assim, porque se basear em estudos acadêmicos científicos. Eu falei assim, acadêmico científico parece que tudo que é acadêmico é científico e não é, né?

Então eu sempre enfatizo essa distinção entre academia e ciência, ciência precisa utilizar o método científico. Eu eu eu vejo que esse é um desafio que nós do autismo tamo enfrentando, mas que é um cenário já muito diferente de dez anos atrás, né? Qualquer grande evento de autismo dez anos atrás, qualquer um grande evento teria palestras de picaretagem, né? Essas que eu citei aqui por exemplo e hoje é muito difícil, né? A gente contra isso.

Então, acho que o cenário tem mudado positivamente, mas não na área da educação, na área da educação é a é muito lento e e uma coisa muito pontual. É uma é a e a área mais preocupante porque é onde os brasileiros apresentam o maior sofrimento. Tem uma pesquisa isso foi feita agora recentemente em Curitiba um projeto piloto da Organização Mundial de Saúde com autismo de treinamento de países de pessoas com autismo que vai sair pela federal do Paraná.

Eles não foram publicados ainda esses estudos, mas a OMS particularmente tá muito impressionada, foi coletado muitos dados, eu acompanhei um pouco o estudo e eles perguntaram, onde que gerava mais sofrimento pras famílias, com vários transtornos do desenvolvimento, não só altíssimo. E a área que mais traz sofrimento é a escola, então a escola é a situação é muito grave, a cultura é anticientífica é muito sólida, muito solidificada, então eu acho que a área mais difícil que a gente tem de dialogar. É mais fácil conversar com o professor, mas quando você chega na esfera acadêmica, em que a pessoa não tem contato com a sala de aula, com a realidade fica num num numa numa posição muito muito distante é realmente mais difícil.

Caio – Lucelmo, brigado cara, mais uma vez por participar aí, trocar essa ideia. A gente espera que a gente vai colocar na descrição do episódio também todas as suas redes e tudo mais, na tela também vai ter alguma das suas redes aí. Então pra quem quiser se aprofundar e e ter acesso ao conhecimento muito bom sobre o tema, né? Com base científica, então os canais do Lucelmo vão tá listado aí. E é isso, muito obrigado Luciamo. Valeu. Falou galera.

 

Lucelmo – Muito obrigado Caio, obrigado Bruno, obrigado todo mundo, foi um prazer estar aqui no Universo Generalista. Um abraço.